Kot socialna delavka spoznavate, da so poti družin otrok z avtizmom preobremenjene z nepričakovanimi izzivi. S čim se pravzaprav tovrstni starši srečujejo in s čim otroci z avtizmom?
Starši otrok z avtizmom doživljajo po eni strani družbeno vključenost, otrokom se določi diagnoza, svetuje v katere vrtce, šole oziroma programe, bi jih bilo dobro vključiti. Po postavljeni diagnozi pa doživljajo tudi družbeno izključenost, saj se soočajo z dejstvom, da v vrtcih, šolah, bolnišnicah, kader nima razvitih konceptov za sodelovanje z družinami otrok z avtizmom. Starši opažajo, da so strokovnjaki s katerimi vsakodnevno prihajajo v stik njihovi otroci (vzgojiteljice, učiteljice, socialne delavke, zdravniki in drugi), premalo izobraženi za delo z otroki z avtizmom, kot tudi za podporo družinam otrok z avtizmom v skupnosti. Največkrat se srečujejo z dejstvom, da otroci z avtizmom niso deležni dodatne pomoči, ki jo potrebujejo za uspešno napredovanje v šoli, ne dobijo spremljevalca kljub priporočilom, ker ponavadi vrtec, šola nima denarja za zaposlovanje dodatnega kadra, ne upošteva se dietna prehrana, torej intolernca na določeno hrano, ki ni nujno alergija (ne v vrtcu, šoli in tudi ne v bolnišnici…) , saj je ozaveščenost o tem, kako vplivajo sladkor, gluten, mlečni izdelki na vedenje otrok z avtizmom zelo nizka.
Tako imenovani varen svet si zaslužimo vsi, ne glede na naše razlike, zato socialna izključenost ne sme biti sprejemljiva za nobeno varno družbo. Kje smo po vašem mnenju danes na tem področju, ko govorimo o ljudeh z avtizmom v Sloveniji?
V Sloveniji se o socialni vključenosti sicer veliko govori in opisuje v raznih teorijah, v praksi pa smo upočasnjeni. Avtizem je področje, ki vzbuja znanstveno raziskovalno radovednost različnih profesij, ki so načeloma lahko v pomoč pri obvladovanju težav, ki so povezane z motnjo. Za doseganje socialne vključenosti naj bi bilo delo z družinami, ki imajo izkušnjo avtizma sodelovalno, soustvarjalno. Vsi udeleženi (starši, strokovnjaki različnih profesij, odrasli z avtizmom…) naj bi skupaj razvijali možnosti za želene spremembe, kar pa se v praksi izkaže bolj kot izjema in tako ne prispeva k ustreznim rešitvam.
Nekatere osebe z avtizmom imajo različne senzorne izkušnje: so bolj občutljive na svetlobo, različno procesirajo zvok, prisotna je sinestezija (vidijo zvok, slišijo barve…). Pogosto imajo nestandardne načine učenja in reševanja problemov. Nekatere osebe z avtizmom imajo težave pri verbalnem izražanju, nekatere pa so popolnoma neverbalne, kar pa ne pomeni, da nas ne razumejo in da nimajo kaj povedati. Zato, da lahko komunicirajo z nami imajo različne pripomočke. Podobno kot potrebujejo nepokretne osebe invalidski voziček, potrebujejo neverbalne osebe z avtizmom nadomestno komunikacijo. Osebe z avtizmom imajo globoko osredotočeno zanimanje za določeno temo, kar nam je lahko v veliko pomoč pri navezovanju stika z njimi.
Na katerih predpostavkah temelji koncept neodvisnega življenja?
Termin »neodvisno življenje« je koncept, ki izhaja iz delovanja hendikepiranih oseb, ki si prizadevajo za zagotavljanje »enakih možnosti in polno participacijo v družbi kot enakopravni državljani. Neodvisno življenje je ime za paradigmo, ki je najprej in predvsem odpor proti medicinskemu modelu razumevanja invalidnosti in njemu pripadajočemu diskurzu, kateri je temelj udejanjanja številnih diskriminacij. Aprila 1998 je »Evropska mreža za neodvisno življenje« v Strasbourgu organizirala mednarodno konferenco na temo »Storitve osebne asistence«. Osebno asistenco so prepoznali kot temeljni element neodvisnega življenja, ki zajema celotno polje aktivnosti hendikepiranega posameznika kot so bivanje, mobilnost, dostopnost, izobraževanje, zaposlovanje, ekonomska in socialna varnost ter politični vpliv. (Manifest neodvisnega življenja)
Osebna asistenca uporabniku omogoča izvajanje vsakodnevnih aktivnosti, kot so umivanje, oblačenje in podobno. Vključuje gospodinjska opravila, kot so nakupovanje, pripravljanje hrane in čiščenje. Asistenti pomagajo uporabniku na delu, v mestu in na potovanjih; pri komuniciranju ali organiziranju dneva. Asistenti, torej, pomagajo pri tistih aktivnostih, ki bi jih uporabnik, če ne bi bil fizično, zaznavno, duševno ali intelektualno oviran, opravil sam.
Osebna asistenca pomeni da:
– so storitve prilagojene individualnim potrebam uporabnika, njegovim sposobnostim, življenjskim razmeram in pričakovanjem;
– vsak posamezni uporabnik izvaja največji možni nadzor nad organizacijo storitev, nad izvajalcem, nalogami in časom, načinom in krajem izvajanja storitve;
– vsak posameznik sam izbere, usposobi, nadzoruje in načrtuje ter, če je potrebno, tudi odpusti svojega pomočnika. Pričakuje se, da bodo uporabniki z intelektualnimi ali mentalnimi ovirami potrebovali pri omenjenih funkcijah pomoč tretje osebe. Osebna asistenca uporabnikom omogoča, da zasedejo enakopravno mesto v družini, na delu in v družbi z vsemi pravicami in dolžnostmi, ki jih ima ostala populacija. Z osebno asistenco osebe z različnimi oviranostmi niso več breme lastnim družinam in zato njihovim partnerjem ali staršem ni potrebno žrtvovati lastne kariere.
(Ratzka: Please Contribute to Our International Survey on Personal Assistance Schemes).
Pri delu z osebami z avtizmom in spoznavanju njihovega notranjega sveta, kje je pravzaprav njihova perspektiva moči?
Perspektiva moči je pristop, v katerem je strokovnjak usmerjen predvsem v vrline (ne pa pomanjkljivosti) človeka in na njih gradi svoje sodelovanje. Perspektiva moči je ožji pojem in je skorajda nujni sestavni del krepitve moči in socialnega dela nasploh. Seveda, pa to ne pomeni, da se na pomanjkljivostih-težavah ne dela. Vrline so lahko motivator za bolj uspešno delo na področjih kjer so težave.
Krepitev moči je lahko pogovorna dejavnost, in je usmerjena v pridobivanje in dostop do virov moči – krepitev družbenega položaja (statusa), pridobivanje zaveznikov, prijateljev in podpornikov, omogočanje dostopa do finančnih in drugih sredstev (prevoz, stanovanje, pripomočki itn.), ki okrepijo moč človeka. V okviru krepitve moči je zagovorništvo ena od pomembnejših metod.
Katere osebe z avtizmom so pustile oz. puščajo pečat v družbah, torej kot znane osebnosti?
Živimo v obdobju, ko se bere in piše o tem, da je bila večina velikih znanstvenikov raziskovalcev, umetnikov torej genijev tudi na spektru avtističnih motenj, ali pa so imeli kakršnekoli druge specifične učne težave: Albert Einstein, Wolfgang A. Mozart, Nikola Tesla. Danes je znana profesorica Temple Grandin, aktivna borka za izboljšanje položaja in razumevanja avtistov in je prepričana, da otroci z motnjo avtističnega spektra težje sledijo karierni poti, če ne razvijejo socialnih veščin že v otroštvu.
Ste tudi doktorska študentka na Fakulteti za socialno delo, katere raziskovalne teze boste obravnavali v doktorski disertaciji?
Doktorska disertacija bo obravnavala procese družbenega izključevanja in vključevanja ljudi z avtizmom. Skupaj s starši otrok z avtizmom, odraslimi osebami z avtizmom in strokovnjaki različnih profesij, ki z njimi sodelujejo želimo raziskovati možnosti izobraževanja o avtizmu, informacije o obravnavi, o pomoči, ki sledi po diagnostiki otrok, mladostnikov in odraslih oseb z avtizmom ter zadovoljstvo strokovnih sodelavcev različnih profilov s programi usposabljanja na različnih ravneh, ter skupaj raziskati nove možne poti za vključevanje ljudi z avtizmom v družbo, da bodo lahko prispevali po svojih najboljših močeh.
Za vključitev v Skupino za krepitev staršev in otrok ter mladostnikov pišite na:
